181份预嘱背后,数百万求死不能的老人

来源: 视觉志

谁能决定我们离开世界的方式?我们即将开始谈论的话题,是一群被死亡为难的老人——他们可能被隐瞒病情、接受过度医疗、违背意愿延长生命,或者经历着医疗无法解脱的痛苦却求死无门……

这些人真实存在,却总是被主流所忽视。

“如何死去”是一个残酷的问题,一个人的“死”也是整个家庭的命题。在医疗进步的当下,大多数人都信奉抢救到底才是孝,子女们将亲人送到医院,尽可能的抢救和延长其生命,这样才算竭尽全力了。数百万人不得不在过度医疗的痛苦中度过生命的最后阶段。

那么,我们能否有更好的选择?当我们罹患癌症,走到生命尽头时,如何在死亡面前保有尊严?

2022年6月,《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过。第七十八条是关于生前预嘱制度的内容——如果医疗机构收到了符合条件的生前预嘱,在患者不可治愈的伤病末期或临终时,应当遵照其生前预嘱实施医疗措施。

所谓生前预嘱,是指人们在意识清楚时做出的预先安排。简单来说,就是人们可以用生前预嘱,提前规划自己的死亡。

这项条例于2023年1月1日起实施,但这只是第一步,制度真正落地,非常困难。不止一位医生提到,即使有生前预嘱的存在,如果没有家属的签字,他们也无法执行。医生们既要满足家属的期待,又得保护患者本人的隐私,他们面临一道巨大的难题——如何开启一场家庭之间的艰难对话?

在深圳立法之前,重庆璧山区的青杠老年护养中心内部,医护办主任喻秀丽和她的医护团队,从2017年开始推行生前预嘱,这场看起来超前的实践,已持续了七年。

这些年,青杠老年护养中心累计有 181位老人签署了生前预嘱,完成实施128人,签署率达54%。

我们好奇为什么生前预嘱的实践能在这里推行成功?这件事是怎么发生的。带着这样的困惑,我们找到了项目的发起者和执行者。我们发现,生前预嘱远不止签字这么简单,作为安宁疗护的其中一环,它需要一群专业且良善的人,付出极大的耐心和细心去关照生命。喻秀丽和她的医护团队,开启了一场重要且艰难的实践。

1

求死不能的老人

对于曾经的护士长喻秀丽而言,职业生涯的转折点,发生在2015年。

这一年,一位老人的家属找到她,向她诉说父亲临终的最后时刻。她的父亲喻秀丽很熟悉,老人97岁了,曾经是一名军医,行医60多年,平时干干净净的,特别优雅。他在养老院住了两年多,一天夜里,突发肺部感染,病情急剧恶化。

联系家属的电话是喻秀丽打的,当时她判断老人可能不行了,建议家属将其转入三甲医院。在她看来,这无疑是正确的选择,养老院没有生命支持系统,老人要活,只能送进ICU。

进入ICU后,医生给老人上了呼吸面罩,浑身插满管道。期间,老人清醒过来,觉得不舒服,很挣扎,怕他挣扎误拽了管道,双手也被绑在床上。老人太难受了流着泪呜呜地喊着女儿,他说他要回到养老院,他不要这样。

女儿不舍父亲离开,还是寄希望于医学。ICU病房,不允许家人陪伴,一天只准家属探视半小时。她只能看着父亲在ICU孤独离世,没有交代后事,也没有告别。

老人的女儿很痛苦,她哭着对喻秀丽说,不该把父亲送去医院,让他受到这样的折磨,没能让父亲体面离世。她也已经是60多岁的老人了,余下的日子她将抱着父亲离世的遗憾度过终生。

这番话震撼了喻秀丽的内心。“这个事情太残忍了,我做错了么?”入住养老院的老人们,平均年龄有87岁,死亡对于他们并不遥远。“难道我们的老人都要送到ICU去过这一关吗?”她想。

那是喻秀丽进入养老领域的第三年,此前,她在重医大附一院做了11年的护士长,2012年这家三甲医院筹建护养中心项目,她被调到这里担任医护办负责人。当时国内的养老院尚在起步阶段,要做一家什么样的养老院,她还没有摸索出一条清晰的路径。

起初,她的想法很简单,老人不能死在养老院,这关乎于对外的口碑,也避免与家属产生纠纷。一旦老人病情发生变化,大多数时候她束手无策,只能把老人推向医院。

但这位老人的出现,直接促使她思考,走到生命尽头的老人到底需要什么?怎样做才算善待老人?

这个问题也困惑着何海燕,她曾在医院的重症病房工作10年,最熟悉抢救,见了太多求死不得的病人。

她照顾过最长的一位患者,住在重症病房11年。老人就像植物人一样躺着,生命末期,身体与医疗器械相连,孤独地等待死亡。

在最后一刻,有的家属不放弃,还要求医生继续抢救。有一次何海燕和她的同事轮流对病人胸部按压了3个小时,但最后还是失败了。抢救是一场暴力争夺。多轮抢救可能会带来什么?不外乎强力按压下的胸肋骨折、重复电击后的皮肉焦糊。

当时何海燕很少去思考患者本身的需求,传统医生护士的养成教育就是“一路救到底”,要把医疗权交还给病人自行决定,对医护人员是很大的冲击。

进入养老领域后,她的观念逐渐改变,死亡不是突然发生的,而是有一个过程,这个过程要怎么度过?住在养老院的老人会问她:我的时间不多了,该怎么办?一些老人会出现厌世情绪,故意不吃饭。人老了会恐惧死亡,这样的担忧时时刻刻折磨着他们,面对这些何海燕不知如何解决。

当最后关头,除了送进医院,似乎没有其他的选择。“要想寿终正寝怎么就这么难呢?”她不禁陷入思考。


图/何海燕在给老人做治疗

2017年,台湾著名作家琼瑶在社交媒体公开了一封致儿子儿媳的信,引爆了这个大哉问。她写下“人生中最重要的一封信”,表达自己的“尊严死”愿望,不进ICU,不插鼻胃管,反复强调:在我能做主时让我做主。

琼瑶口中的自主选择权,被冠以“善终权”的名字,2019年以法律的形式在台湾落地。这是亚洲第一部医疗自主权利法。它关系到一个人是痛苦还是安详地离开人世,生命末期的医疗权本应掌握在患者自己手中,这是生命权的一部分。

在中国大陆,生前预嘱经历了至少16 年的民间摸索。2006年,一个名为“选择与尊严”的公益网站成立。网站的创办人罗点点有着多年的从医经历,她邀请法学、医学等领域的专家,对一份美国的生前预嘱模版加以修订,制作出中国大陆首个生前预嘱模板《我的五个愿望》。

这份文件的要点包括:我要或不要什么医疗服务;我希望使用或不使用生命支持治疗;我希望别人怎样对待我;我想让我的家人和朋友知道什么;我希望谁来帮助我。

受制于忌讳死亡的传统观念,生前预嘱的知晓者寥寥。

这件事发生之后,喻秀丽和何海燕试图寻找一个说得过去的答案。她们向重医大附一院本部寻求帮助,在医院有李嘉诚基金会捐资的宁养院,每年针对肿瘤末期的病人提供一些医药服务。一位有经验的护士长向她们推荐了一个人——赵可式。

赵可式是台湾地区《安宁缓和医疗条例》的主要推动者,也是在台湾地区推行安宁疗护理念的第一人。她已经为这件事奋斗了30年。为的是让人死前能得到免除痛苦的科学治疗,非延长痛苦的过度医疗。

何海燕由此知道了“安宁疗护”,被大家熟知的名称是临终关怀。不少国家和地区已将安宁疗护纳入了国家医疗服务体系。但在中国,这一切尚在艰难起步。直到2017年2月,“安宁疗护”一词才出现在国家部委文件中。

安宁疗护到底应该怎么做?当时赵可式教授已经70多岁了,要请到她不是一件容易的事。2015年年初,十几人的安宁疗护小组组建起来,何海燕担任安宁疗护的护士长,开始带领成员们在网上学习,也走访各家医院,摸索安宁疗护的做法。

新筹建的安宁疗护室位于护养中心的二楼,和其他区域不同,这里是一个标准的病房,该有的医疗器械全部都有。但同时这里比普通病房要更温和,更明亮,干干净净,没有一丝异味。

入住安宁病房,不再以治疗疾病为目的,既不加快也不延缓死亡,接受死亡是一个自然的过程。老人可以有尊严,有温暖,有陪伴地告别这个世界。

起初,愿意接受安宁疗护的家属少之又少。在谈心室,她们试着和老人的家属沟通,谈话小心又谨慎。话题从老人的身体近况开始,慢慢引入治疗方案,试探家属的意愿,如果感到不对,谈话马上就停止了。

直到有些家属在三甲医院陪老人治疗了几个月,痛苦仍无法得到缓解,觉得这段时间的治疗就是折腾,最终选择将老人送到养老院的安宁病房。

这样,她们开始有了第一个老人,第二个老人。


图/入住安宁病房的老人

2

第一场生命讲座,以及吃螃蟹的勇气

从筹建安宁疗护室开始,何海燕把思考和尝试全部都投入了这崭新的事业。

大部分医护人员都是第一次接触安宁疗护,团队少有相关知识和经验,全靠自己摸索。

2017年是一个转折点。这一年,护养中心邀请到了美国一位华裔护理学博士前来传授经验,这位博士也是赵可式教授的同学,他主动提出要办一场生命讲座,包括对生前预嘱制度的介绍。

在养老院里公开谈论死亡,是一件冒险的事,要不要做?何海燕和喻秀丽都很犹豫。“我不敢讲,怎么敢讲呢,一说出口老人都要吓死了。”喻秀丽提出自己的担忧。紧接着,她和赵可式教授通了一个电话,电话里赵可式给了她极大的鼓励,他说要一心一意做安宁疗护就要敢做别人不敢做的事。

第一场生命讲座如期开展。讲座开始的前两天,喻秀丽和同事们在老人间宣传,这些老人年纪虽大,但身体尚好,属于能自理型。喻秀丽记得,当时二楼的大厅坐满了人,比预想来的还要多。

讲座由播放一段影片开始,影片里的老人在ICU,全身插满管子,无法说话,也无法主动进食,只能日复一日地躺着。观影结束后,博士问现场的老人,当生命到了最后一刻,抢救没有效果的时候,那个时候你想怎么办?你想谁陪伴你?你想和你最爱的人交代什么?

话题一步步引入,如果最后的话没有说出口该怎么办呢?“不能直接说死亡,要说我的健康我做主,我的生命我做主。”

何海燕回忆,当时现场的老人表情很严肃,讲座快结束时,护士们发放了北京生前预嘱推广协会的宣传册,老人们领着小册子就走了。

此后的第一天第二天很安静,到了第三天,开始有老人主动到护士站问:“生前预嘱是什么样的?怎么签?”

话题持续在老人中间讨论,和他们聊起来,何海燕发现老人们早就思考过这个问题,只是没有途径表达自己的观点。他们的想法很简单,害怕到时候昏迷了,没有准备,给子女添麻烦。

也有一些老人很生气,说“我们来这里养老,他们跟我说死。”怕老人们有过重的心理负担,何海燕和医护人员没有过多去解释。


图/给老人讲生命教育

就在这个时候,居住在安宁疗护病房的一位老人,由于长期经鼻气管插管,引发了又一轮肺炎,比以往几次都要凶险。何海燕第一时间联系老人的丈夫,询问要不要对其使用抗生素。让何海燕感到意外的是,讲座当天,他以家属的身份去听了那场讲座。这一次,他没有着急下决定,他想要和何海燕谈一谈。

他的妻子住进安宁病房之前,在ICU抢救过一轮,插了各种管道,上了呼吸机,情况稳定下来,但人已经不能说话,没有太多的意识。一般情况下,大医院床位10天左右一轮转,不手术、不做放化疗的,医生会跟家属沟通转下级医院或出院回家。考虑再三,家人们把老人送进了养老院的安宁病房,老人一住就是两年。

护养中心的地理位置在市郊区,那两年的时间里,老人的丈夫天天坐公交车来养老院,陪着和老伴说话,给她按摩身体。隔一段时间,老人就需要吸痰,否则就容易引发肺部感染。吸痰的过程人会很痛苦,长期下来,脖子粗了一大截。

很多次,危险悄然降临,何海燕记得,每一次她问家属要不要用抗生素,这位丈夫都要纠结好久,最后的回答总是:“还是用吧,这是最后一次,下次就不用了。”

谈话室里,他几次落泪,心里很纠结。他提到听完讲座后,失眠了好几天,他想让老伴以安详的方式离开。

他决定拔管。

拔管后他日夜守护在老伴身边,两天后妻子离世。随后,他也搬进了养老院。入住的第一天,他就要求签订生前预嘱,他说不想重蹈妻子的覆辙,:“当年从 ICU 转过来的时候,她已经意识不清,不可能表达啥子想法了。”

这位老人也成为养老院第一个正式签署生前预嘱的人。

这给了何海燕和喻秀丽极大的信心,她们决定将生前预嘱推广下去。同时,何海燕意识到自己对于生前预嘱的了解远远不够, 2019年,她前往台湾国立成功大学医学院附设医院安宁疗护病房,实地参访,像海绵吸水一样学习新知识。

在深圳立法之前,国内民间对于生前预嘱的推广,用的最多的就是“我的五个愿望”,这是简易的版本,并不具备医疗的操作性。真正能运用在医疗操作上的,国际上叫“预立医疗照护计划”(简称ACP)

生前预嘱如何具体落到临床实处,这是一个远比想象庞杂的问题。和遗嘱不同,遗嘱是对身后事的处理,而生前预嘱则是在生命终末时期对于医疗手段的选择。

如何制定医疗细则,何海燕和团队们成立了研究小组,查阅文献,了解最新的政策。ACP 在我国台湾和香港地区已有长足发展,并积累了一定经验。她们逐一对照,修改。

目前,护养中心有两个版本的生前预嘱供老人选择。详细的那版,待勾选的医疗措施有近 30项。内容包括:有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施;使用或者不使用生命支持系统;进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等。如果老人对某些医疗措施缺乏了解,何海燕和医护人员会加以说明。

住在护养中心自理区的老人主动要求签署生前预嘱,他们显得很干脆,摆手道:“到了那一刻,不要痛苦,就安静的走。”一些老人告诉何海燕,自己现在还能自理,要是真动不了的时候,也要住到安宁疗护室这里来。

如果他们能在这里走得体面,那还有什么可担心的?


图/护养中心

事情到这里,进展都很顺利,之后在一个关键地方卡住了——怎么才能让老人的家属也接受?

现实中,医生不愿去推广“生前预嘱”,最大的麻烦是如果他们按照签署人的意愿执行了,一旦有一个子女不同意,就会带来医疗纠纷,医生们往往为了避免“麻烦”,就会尊重子女的意愿。这就是最无力的地方,也是医护人员们的集体苦恼。

说到底,在中国传统孝道文化影响下,个人的自主权是非常难的,当面临重大决策比如健康问题时,父亲或儿子常被视为家庭的主要决策人。病人常在家庭系统中被视为“丧失能力”的个体。

我们是怎样不知不觉地引导他人决定死亡的呢?何海燕从来没有想过这个工作会在专业和伦理层面,向她提出那么大的挑战。

3

开启一场艰难的对话

对于不少终末期患者的家属而言,替家人进行重大的医疗决策,往往比自己抉择还要艰难。他们面对的是:要不要为临终的家人做气管插管?孝道成为一种无形的压力。

当医生试图开启这场对话时,会有多艰难?何海燕深有体会,她差点被一个家属追着打。

有一次,何海燕遇到一个老人家属来护养中心做咨询,家属说父亲90岁了,肾功能衰竭,他不愿意再去医院给老人做透析。何海燕刚想为他介绍,“安宁疗护”四个字一说出口,家属就炸毛了,他大声诘问:“你还是专业人员,为什么要跟我提安宁疗护?”

看情形不对,旁边的同事急忙把她拽走。后来,她才知道这位家属把安宁疗护理解成了放弃治疗。

这是中国医疗普遍面临的困境,这种医患沟通的艰难在于,患者、家属和医生之间缺乏医事三方协商机制,没有能够形成一个比较好的互动方式。

多年的临床工作,养老院的每一个医护人员都知道,想要改变不是一朝一夕的事。为了搭建起沟通的桥梁,养老院开始建立更多的途径。

当老人入住养老院时,医护人员会为老人的身体做一个全面的评估,检查各项体征,身体状态,能否自理等。她们在《入住需求登记表》中设置了关于生前预嘱的问题,内容包括是否了解生前预嘱,想要了解么?如果家属拒绝,话题不会开启,如果家属勾选了“想要进一步了解”,医护人员才会展开介绍。

她们还在安宁疗护专区设置了展架,上面附着二维码,家属看到扫描后可询问更多信息。生命教育讲座也延续下来,老人和家属都能够参加,每 3 个月举办一次。


图/护养中心内关于生前预嘱的推广


图/护养中《入住需求登记表》设置了关于生前预嘱的问题

但仅仅这些还远远不够。

2018年,经过多次努力,喻秀丽把赵可式教授请到了养老院,为医护人员展开了一场面对面的培训。说起这个,喻秀丽兴致勃勃,一双眼睛带着笑:“高兴得不行,非常宝贵的机会。”

团队第一次有了系统的学习,她们开始意识到生前预嘱远不止签字这么简单,作为安宁疗护其中的一环,它需要一群专业且良善的人,付出极大的耐心和细心去关照生命。

如何和家属沟通?喻秀丽把医护人员聚集起来,她请大家思考一个问题:当我们的老人命悬一线,我能做什么?这个“我”不仅是医生,更是老人本人,还有老人的亲人们。

如果遇到亲人有这样的问题时,我的选择是什么?“这个选择不是谁做主,而是双方协作。”喻秀丽说。医生有专业的建议,家属充分考虑自己的条件、对风险的接受程度等等,最终笃定自己的选择。

这个时候,和家属的沟通不再只是讨论治疗方案,医护人员需要更多的考虑如何消除信息差,卸下家属的心理负担。

她们把台湾做安宁疗护的经验带到工作中,沟通的时机显得尤为重要,当老人发生病情变化时,医护人员就要进行团队会议,讨论病情,治疗方案,明确目的。紧接着,召开家庭会议,在台湾,家庭会议需要医护人员,病人,家属都参加。

但何海燕不打算这样做。她见过太多这样的场景,当众多子女发生矛盾时,老人往往无法做出表态,怕得罪孩子,这是老人们普遍的想法。因此,这就需要医护人员先跟老人沟通,了解老人的真实意愿后,再召集家属,进行一场谈话。

谈话在一个独立的房间展开,何海燕往往不会在一开场就让家属下一个决定,而是先从老人的病情说起,用专业的视角去评估老人身体的情况,接着,开始引入安宁疗护的理念,告诉家属能做的选择,真正到生死危机的那一刻,可以选择转到医院,也可以选择住进安宁病房,让老人走得更舒服一些。

何海燕发现,大部分家属其实能够接受这一理念,也思考过“今后要不要给家人插管、心脏复苏”等问题,但只是想想而已,总觉得还没到那个时候。

她们要做的就是在老人发生病情变化时,适当的提醒家属早做安排,并借此机会告诉家属老人的意愿。如果家属和老人的意见相左,何海燕强调不要去否定家属的选择,“因为每个家庭都有自己的考虑”。

她提到一对老夫妻,夫妻感情很好,婆婆的老伴有身体疾病,先于她住进养老院,这一两年老伴身体状态越来越不好,婆婆有让他住进安宁病房的想法。但子女不同意这么做。婆婆偷偷告诉何海燕,老伴有一笔不错的退休金,他活着就能领到钱。这时候,何海燕不能过多的参与,她只是给出了一条建议,想想如果在爷爷清醒能表达的时候,面对现在的情况,他自已会做怎样的安排?

一次家庭会议很难有实质性的进展,这注定需要一个漫长的过程,而和家属建立信任关系,则体现在日常的方方面面。

童立纺在重医大附一院做了11年护士,2013年她调来养老院,成为护养区的护士长,负责自理区的老人的日常照料。她身材小巧,长着一张娃娃脸,给人以亲切感。同样是护士工作,来到养老院后,童立纺的工作方式发生了极大的变化,她最大的工作量来自于和家属的沟通。

她的手机里有几十个聊天群,入住养老院后每个老人都有一个独立的家属群,群里至少有两个专业的医护人员,社工和老人的家属。每天,老人在养老院做了什么,吃了什么,用什么药物治疗等等细节,童立纺和同事们都需要让老人的家属知晓。

童立纺讲到沟通的及时性和必要性,“上了年纪的老人,身体的变化往往发生的很快,经常听见家属说老人昨天都好好的,今天怎么突然就……?

家属隔得远,就更需要沟通。这种远程沟通稍不留意就会产生误解。

童立纺翻出手机,向我展示了一段与家属日常沟通的情景。一位老人的家属在群里询问老人吃药的情况。医护人员拍了一张药的图片,并告知药品的名称。这个时候,家属开始质疑说这个药不能和其他的药一起吃。

童立纺告诉我,她遇到过很多这样的家属,很忧心老人的情况,也通过上网了解了许多药品的知识,因此会提出更详细的问题。但他们毕竟不是专业的,因此,她会详细的解答,以消除家属的误解。

一个最容易被忽视的事实是,老人的身体不会一天比一天好,而家属往往会保有这样的期待。比如他们会说老人能恢复正常生活了,或是一天比一天好。童立纺觉得不能让家属太过于沉浸在这种假象里,一旦病情发生变化,家属会更难以接受。

她需要适当的降低家属的预期值。她提到沟通的技巧,“我会对他说,老人高龄基础病多,随时发生病情的变化,虽然我们无力改变自然规律,但我们会竭尽全力守护老人的生活。”

在童立纺看来,和家属站在一起,获得家属的信任,主动表达善意,告诉他,你真的是在为了老人努力。


图/何海燕和家属沟通

4

学习有关死亡的一切

2016年,何海燕刚刚做安宁疗护时,接待了一位特殊的老人。老人90岁了,没有其他亲人,只有一个女儿,他的女儿是一位脑瘫患者。

入住安宁疗护一段时日,在和老人日常的接触中,何海燕得知了他口中的女儿。女儿9个月时,突发了一场疾病,当时他忙于工作疏忽照顾,女儿最终落下了残疾,这件事成为老人心里最大的痛苦。40岁那年,妻子因病离世,给了他又一次重大打击。

随着年龄越来越大,老人无力照顾女儿,不得不把她送去福利院,并将自己全部的积蓄投了进去,用于女儿半辈子的开销。

老人已经无法去看女儿,只能躺在床上,看着女儿的照片落泪。

这天,老人突发急性肾衰竭,走到了生命的最后一程。

老人没有监护人,何海燕在他的耳边问:要不要去医院。老人拒绝,说就这样让我走吧。他哭着喊女儿和妻子的名字。

何海燕知道,老人想女儿了,她想帮老人实现最后的心愿。

她辗转找到福利院,把老人的女儿接出来。又去打印店打印了一张老人妻子的照片,去花店买了一束玫瑰花。

老人的女儿说不清楚话,去见老人的路上,何海燕反复教她,说“爸爸”。当女儿来到老人的面前,喊出模糊的一声“爸爸”时,老人高兴地留下泪水。他亲着妻子的照片离世。

何海燕守在老人身边到最后一刻,她哭了。那时候的何海燕还不真正懂得什么叫死亡教育与哀伤辅导,从送别老人开始,她渐渐意识到,死亡不仅仅是逝者如何有尊严的离去的问题,还关乎于生者如何好好生活。

何海燕清楚,如论这里的照顾多么专业细致,也比不上亲人的陪伴。有时候就算家属把老人送进养老院,送进安宁病房,他们依然是不安的,会感到愧疚,负罪感不断折磨着他们。

而让家属看见老人体面的离世,知道老人没有遗憾,对家属来说是一种莫大的安慰。

护士长童立纺曾照料过一位患晚期胃癌的老人。2022年新冠疫情期间,养老院封院长达70天。一连几天,老人的病情不稳定,原本他的女儿计划来看望,也被封锁在小区无法出门。老人得知女儿不来,生气不愿意吃饭。女儿知道后,急得不行,只能求助于童立纺。

童立纺贴在老人床前轻声细语,像是哄年幼的孩子:“不吃饭可没力气打败小怪兽哟”,老人被逗乐了。她喂老人喝下一碗粥。

当天晚上,老人的气息越来越弱,童立纺赶忙给家属打视频电话。老人循着声音的方向转过头去,咽下了最后一口气。随后,她和同事为老人清洁身体,做最后的告别。

办理完老人的后事后,这位女儿找到童立纺,对她说,谢谢你喂的那碗粥,替她这个女儿完成了最后的孝道。

“当亲人离世,跟家属说‘节哀’,不要伤心是不对的,要让他们的爱得以表达,情感才能得以释放。”童立纺说。这是她近几年才明白的道理。

除了把专业度展示给家属,护养中心的医护人员们还想做更多,为了让家属好好地和逝者告别,她们把老人平常生活的照片打印出来,送给家属以寄托哀思。团队们还会组织家属进行“四道人生”告别仪式,即道谢、道歉、道爱、道别,引导家属把感谢、遗憾、内疚、不满的话都说出来。让逝者和家属生死两相安。

一些老人住进安宁病房,家属会瞒着病情,只跟老人说来这里“疗养”。人一旦老了,他人就容易把他当病人看,只盯着他的病,但老人也是一个独立的人。

童立纺服务过一位93岁的老人,他是一名教师,晚年得了肺癌,经过很多轮的治疗。送进病房时,老人很清楚,自己活不长了。他想知道自己到底得了什么病。但家属叮嘱不要告诉他,怕他承受不了。

和老人接触后,老人说出了自己的真实想法,他不想不明不白的死去。童立纺和家属反复沟通,替老人传达心愿,家人最后释怀了,在老人生命的最后时刻,每一个环节都充分尊重老人的意愿,最终实现了老人想要的“善终”。


并不是每个老人的遗愿都能实现。

童立纺记得一位婆婆,她最后的愿望是希望她的儿子来看望她。早年,他们母子关系恶化,有20年之久没有见面。她唯一想做的就是跟儿子当面道歉。

童立纺拨打了这通电话。电话那头,老人的儿子语气冷冰冰地,表示自己不会过来看望,也不接受道歉。

挂掉电话后,童立纺感到很为难,理解老人的另一个角度也许是——她也是一位母亲。意识到老人时日无多,她跟老人说孩子在外出差太忙,无法赶过来,让她好好休养。老人听后,舒展出了笑容,这句话也成为支撑她走下去的信念。

在护养中心工作的这十几年,童立纺对护士这个职业有了新的认识。她说,以前在医院工作只是机械地打针、输液,现在还要有情感投入。

这里的护士们做的工作更多、更细。除了日常护理,她们还要忙于各种琐碎的事情,比如替老人取快递;陪老人去医院拿药,并帮他们核对医保账单。有老人吃鱼卡住鱼刺,她们马上就要联系医生处理。

人与人之间的信任就在这一点一滴中建立。

护士们把老人当作自己的家人,与老人的家属们长期保持更密切的联系,当老人离去时,有些家属会在群里发扑告,感谢医护人员的的付出,童立纺说,“这个时候,我们就会特别有成就感,觉得自己做的事情是值得的。”


图/和老伴一起挑选老人过世后的衣服

5

不该是孤零零地一棵树

这些年,住在护养中心的老人有181位签署了生前预嘱,他们的预嘱被保存在各自的健康档案里。一旦老人的病情发生变化,医护人员联系家属召开家庭会议,把老人的预嘱原件拿出来,让家属认真读一读。如果家属也认可,就会派一位“代理人”代表全家的意愿,签上名字。

到目前为止,青杠老年护养中心尚未出现家属反对老人签署生前预嘱的情况,也没有遇到家属在老人弥留之际拒绝执行其生前预嘱的情况。

这种较为顺利的推进过程,是鲜见的。

江苏省老年病医院从 2019 年开始推行生前预嘱,两年后已基本搁置。南京雨花和怡韩府山安宁疗护中心主任纪光伟从事这项事业多年,他告诉我,2023年8月,他们团队试图做生前预嘱的推广,从100位老人中筛选了30位,进行家属谈话,但最后没有一个人有意愿签署。

问题究竟出在哪里?

一个常见的误读是,人们认为在生前预嘱中拒绝了心肺复苏、气管插管等措施,就意味着变相的放弃治疗。

何海燕清晰地记得,当她们在给老人做生命讲座时,曾有老人直接问:我能不能采取“安乐死”。更有一些老人在签署生前预嘱后,拒绝吃药,消极治疗。

之所以出现这种情况,是因为人们的认知有偏差。安乐死是为了解决痛苦而解决人,而生前预嘱并非提前结束生命,它是一道开放的选择题,不是一个固定的答案。

“生前预嘱的内容并不是放弃最后的救治,我们是用各种被老人及家属能接受的方法为人解决痛苦,维护尊严。每种遵从内心的选择,都应该得到尊重。” 何海燕说任何时候,生前预嘱都可以修改,以自己的意愿做出调整。

目前除了深圳地区立法外,其他地方签署的生前预嘱并不具备法律效益,从这点来说,护养中心的医护人员们不仅背负着道德与伦理压力,也可能“惹祸上身”,面临法律纠纷。

当我把这个问题抛给何海燕时,她没有正面回答,而是告诉我,要想生前预嘱真正落地是非常难的,每个环节都要打通,整个团队的思想要高度同频。护养中心目前有两名在编医生,当生前预嘱开始实施的时候,医生无疑是心理负担最重的人群。打通生前预嘱“最后一公里”就是让医生没有后顾之忧。

“我们把医患沟通做好做扎实,万一有家属来告,也由我和领导们顶着。”何海燕曾这样告诉医生。


图/何海燕在指导工作

在一些生前预嘱发展多年的国家和地区,签署后的文件会被录入医疗保健系统,每一次入院时也会提前询问患者对临终抢救的意愿。这样,接诊医生可以结合临床诊断和患者的预立指示,做出相应的决策。这不仅是医生的权利,也是医生的义务。

我国的生前预嘱还处于起步阶段,暂未有更多配合生前预嘱的其他医疗相关细则出台。

站在今天回顾护养中心实践生前预嘱的这些年,之所以能够取得成功,有一些特殊之处——护养中心隶属于三甲医院,老人们有就医的绿色通道,包括生前预嘱在内的医疗文件会及时传递给医生,无需进行额外的验证。

此外,与医院的医护人员相比,护养中心的医护人员与家属有长期的联系,更容易建立起信任关系。他们已经在日常中,同老人和家属就生前预嘱做了充分讨论。

何海燕提到,入住护养中心的老人们平均年龄在87岁,普遍知识层面较高,老人的观念很新,更容易接受。而老人的子女们年龄也都在60多岁左右,这个年纪对生死有更多的体会。

一个现象是,何海燕了解到,很多家庭都曾经历过家里亲戚被送进ICU的体验,目睹过亲人所忍受的巨大的痛苦,受到触动,渐渐对死亡脱敏,不愿意自己也承受这种痛苦。

生前预嘱运行的过程中,关键因素还在于人。近几年,青杠老年护养中心试图推广生前预嘱理念,一些三甲医院的医生们一听就赶忙拒绝,“要是被别的病人看到,就会担心医院是不是不再救治我了,那不得造反啊”。

立法之后,还有许许多多的问题亟待解决。

什么人可以签署生前预嘱?如何判断他是否具有足够的决策能力?签署者如何得到所需的专业信息?谁来协助他理解这些信息?如果家属不同意执行生前预嘱如何处理?

这是一条曲折无垠的道路,它不仅是一个医学问题,还关乎伦理,人情,关乎我们每一个人:如何有尊严的死去,生者又如何好好生活?

如何让护养中心的经验复制?这是喻秀丽这些年一直在思考的问题。这些年,她带领团队外出宣讲,将生命教育带到社区,带到医院,带到工厂,甚至带到幼儿园。生前预嘱不应该是孤零零的一棵树,它要与安宁疗护、生命教育一起,构成一片森林。

当我问到,什么才是最好的告别时,何海燕这样回答:我们常常问自己,他希望怎么样?怎么样能满足老人最后的心愿?对老人的离开,我们准备好了吗?当老人离去,所有人还有没有遗憾?活着的人没有遗憾了,可以好好生活,这就是最好的告别。