美国男孩患神秘疾病卧床11年，发明新手术自救，16年后重上大学

来源:冰川思想库

人在绝境中所爆发出来的极限，往往是不可估量的，即所谓置之死地而后生，无论是自愿的，还是被迫的，绝境中，前进才是唯一的出路。

据外媒7月27日报道，道格·林赛，一个将自己从绝境的深渊中拽出来的男子。他在圣路易斯举行的TEDX活动上分享自己坎坷而又富有传奇色彩的人生经历。向全国各地的观众讲述了他非凡的故事。

▲道格·林赛在TEDX活动上分享自己的人生经历

1999年，林赛21岁，他正密苏里州堪萨斯城的一所耶稣会学院罗克赫斯特大学读大四，攻读生物学专业。而厄运却毫无征兆的找上门来。

一天，他上完课后回家里吃饭。他突然从餐桌上倒了下去，他感觉房子在他周围转来转去。后来，他出现了更多更严重的症状，并且无法治愈。他时常感到头晕，心跳加速，身体虚弱。林赛一次只能走12米左右，几分钟都站不住。他说：“即使我躺在地板上，也感觉不够低。”

他高中曾是一名田径运动员，以后梦想成为一名生物化学教授，或是想成为一名编剧，写出像《辛普森的一家》这样优秀的作品。

但命运却待他如此不公。在他接下来的11年里。他只能躺在圣路易斯卧室的一张病床上，日夜备受疾病折磨。

▲林赛得病后卧床不起

他身上这种疾病太过罕见，医生也想不出任何办法可以治好他。林赛最终明白，如果想要摆脱目前的困境，想要去追寻自己的梦想，便只有靠自己解救自己。

从这以后，他的“自我解救之旅”让医学界为之震惊。

一个为罕见和慢性病患者建立的医疗社会网络的发言人约翰·诺瓦克说：“他做了一些非比寻常的事，当人们听到了林赛的故事后，都受到了极大的鼓舞。”

林赛的这种罕见病是有家族病史的。当林赛只有18个月大时，他的母亲就已经虚弱的抱不动他了。他4岁时，他母亲已经完全不能走路，但那年他被一块硬糖卡住，快要窒息时，是母亲把他抱了起来，并救了他的命。

她活了几十年，但身体太虚弱，大多数时候都卧床不起。最终，经过反复检查，发现她的疾病与甲状腺有关，但由于病的太重，已经不能去诊所接受专业的治疗了。

林赛的姑妈也患上了同样的疾病，身体越来越虚弱，最后连自己的鞋都穿不上。

在遭受这个神秘的疾病之前，林赛看着自己的家人都因为这种病而倒下了，他感觉自己的身体终有一天，也会倒下。

在1999年的那一天，他担心的终于发生了。

▲堪萨斯城的奥克赫斯特大学

林赛说：“那天晚上我打电话给妈妈，告诉她我需要退学，他们都明白发生了什么。”家庭的“诅咒”降临了。

从1999年秋天开始，林赛每天要卧床22小时。他说：“还有2个小时，是因为我要吃饭或者去洗手间而不得不起床。”

后来，他会见了内分泌学、神经学、内科学和其他医学领域的专家们，但医生们都有心无力，有的医生会把他介绍给精神病医生。于是，林赛开启了“自我解救之旅”，他全身心地投入医学研究中。

在读大学时，为了解他妈妈的病情，林赛从垃圾堆里捡到了一本2200页的内分泌教科书，在这本书中，他发现了一个重要的篇章，讨论的是肾上腺疾病如何通过甲状腺疾病症状反映出来。

于是他把注意力转移到他的肾上腺上。

老版的医学教科书上提出了一种假设，可能存在一类自主神经系统疾病，它在大多数医学专家的认知范畴之外。林赛觉得这个假设是真的。他凑钱买了一台电脑，让一个大学室友把它带到家里来，然后开始工作。

林赛无意中发现了全国心理研究基金会的网站。这个基金会表示整个组织都很愿意研究他们家庭的这种奇怪的疾病。林赛要求基金会寄给他有关该领域新兴研究的所有文献。基金会查阅的所有疾病都与林赛的症状不符合。但他离真相越来越近了。

林赛决定找到一个合作伙伴，这个人不是医生，而是一名具有探索精神的科学家。并且这个科学家要有足够的耐心，因为要花很长一段时间和他一起研究这个非常罕见的疾病。

林赛推断，找到这个人最好的地方是美国自主神经科学学会（AAS）的年度会议，参会的科学家来自世界各地，他们很关注神经系统紊乱性疾病。

2002年，林赛为了在南卡罗来纳州希尔顿黑德的小组会议，他买了一排飞机票。会议上他介绍了自己的疾病。

▲在朋友们的帮助下，林赛得以参会

▲林赛在会议上介绍自己的疾病

林赛坐在轮椅上，打着领带，穿着西装，来到会议现场。他试图把自己打扮成一个研究生或刚进入工作的人，而不是一个病人。并说他是一个在自己身体里进行实验的科学家。

在谈话中，林赛争辩说某种药物可能对他有帮助。但一些科学家不同意林赛提出的关于他疾病的这些假设。这并不令人感到意外，谁会相信一个连学士学位都没有获得的人做出的研究。

他告诉哈佛大学、美国国立卫生研究院和克利夫兰诊所的医生们关于他的想法，但这超出了医生们所学到的知识范围，都认为这是不可能的事。

林赛说：“尽管他们把我当成一名科学家，但并不认可我。因为我一直呆在家里，并且没有上过研究生，所以就不能做真正的研究。”

后来，阿拉巴马大学伯明翰分校的医学教授赛西尔·科格伦对林赛这种独特的病例很好奇。然后林赛有了一个医学上的盟友。

▲医学教授赛西尔·科格伦对林赛这种独特的病例很好奇

2004年初，林赛的朋友租了一辆汽车，把他送到了伯明翰。林赛怀疑是他的身体产生过多的肾上腺素导致他患病。他知道一种药叫左旋苯丙氨酸，通过了美国食品药品监督管理局批准，可以提高一些危重病人的血压。

左旋苯丙氨酸可以对抗肾上腺素过量所产生的症状。科格伦从来没有这样应用过这种药。但林赛成功说服了科格伦，并调整了药物使用剂量。接下来6年里，林赛都在接受该药物治疗。

林赛“每一天的每一秒”都要戴着静脉输液器，但它稳定了他的病情，他渐渐的可以在家里活动了，虽然是很短的时间。

林赛说：“我终于感觉自己不再是一个废人了。”但林赛的大多数时间还是只能呆在他家里。

他想知道，他为什么病得这么重？是什么导致他血液里有过多的肾上腺素？科格伦告诉他可能有肾上腺肿瘤。但对林赛的肾上腺进行了三次扫描，结果都是阴性的。

林赛并没有气馁，他查阅了大量的医学文献。终于有所发现，他给自己诊断了一种医生认为不可能存在的疾病。

林赛怀疑他的肾上腺中可能有某种类似肿瘤的东西，但又不是肿瘤。林赛说，2006年的第四次扫描显示，他的肾上腺“发光明亮”，这一异常表现符合他的新想法。

科格伦打电话给林赛说：“我们找到了！”最终确诊为：双侧肾上腺髓质增生。这表示着他的肾上腺的髓质或内部区域变大，像肿瘤一样。导致他的肾上腺产生过多的肾上腺素。该领域的专家对这一诊断表示怀疑。但是科格伦用的职业声望担保这个诊断的准确性。

林赛继续研究了大量的医学文献，并找到了其余32例肾上腺髓质增生的病例记载。并找了一个解决方法。

如果他能切除肾上腺的髓质——就像切掉煮熟的鸡蛋里面的蛋黄，也许他的身体会有所改善。

但历史上并没有肾上腺髓质切除术，林赛说：“如果没有，那我就做第一个。”曾经有两位科学家们做了相关方面的研究，但都是在动物身上。他做了一个363页的PDF文件，提出了第一次人类肾上腺髓质切除术的想法。然后他花了18个月的时间寻找一名外科医生来主刀执行这个非常规手术。

出于伦理和经济原因，开创一项新手术非常难。外科医生可能会因此而失去自己的行医执照，尤其是在出现了并发症的情况下。保险公司也不会因为这种手术而给病人报销。

最终林赛从阿拉巴马大学伯明翰分校招收了一名外科医生。2010年9月，林赛去了大学医院，医生在那里成功地取走了他的一个肾上腺髓质。

手术三周后，林赛可以坐直三个小时。到了圣诞节前夜，他已经有力气步行1.6千米去教堂。他站在神像面前，感觉到自己终于要迎来胜利的曙光了。

但进展比较缓慢，在2012年，林赛在圣路易斯的华盛顿大学接受了第二次手术，切除了他剩余肾上腺的髓质。一年后，他身体很好，可以和朋友一起飞往巴哈马看海。这是他有生以来第一次看到大海。

到2014年初，他已经不必再使用一些常用药物来维持了。

而他的朋友科格伦在看到林赛的惊人恢复后，于2015年去世。

现在他正在帮助其他患上罕见疾病的患者。尽管几率很小，林赛还是在“自我解救之旅”上获得最终的胜利。

林赛的母亲由于身体太过于虚弱，不能承受这项手术，最终于2016年去世。那一年，她最终还是没有来得及看见自己的儿子从罗克赫斯特大学毕业，获得生物学学士学位，这比他预期的毕业时间晚了16年。

林赛已经41岁了，他曾经的同学们早已结婚生子，孩子都在上小学了。

▲2017年，林赛在母校毕业典礼上分享他自己的故事

今天，他仍然住在他童年时的家里。他每天还需要服九剂药，他还没有完完全全的恢复健康，但他已经获得了新生。

他现在不完全是他21岁时梦寐以求的生物学教授，但他离这个目标也不远。他利用自己的经验从事着医学顾问。医生们正在积极向他学习，关于这种罕见疾病的治疗和认识。

林赛说：“虽然我还没有达到正常人的那种身体素质，但我可以旅行、演讲和散步。我可以尝试改变世界。”

▲林赛现在定期会在医疗会议上发言

林赛现在定期会在医疗会议上发言，并将继续研究人类的罕见病例。他说：“曾经我得到了人们给我的帮助，现在我要帮助更多的人。”